Registro de Actividades de Tratamiento Registro de Enfermedades Raras de la CAPV Responsable del tratamiento Dirección de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud, Departamento de Salud Donostia-San Sebastián 1, 01010, Vitoria-Gasteiz, Álava Teléfono: 945018000 Página web: https://euskadi.eus Delegada de protección de datos Donostia-San Sebastián 1, 01010, Vitoria-Gasteiz, Álava Teléfono: 945018680 Página web: https://www.euskadi.eus/proteccion-datos Finalidad del tratamiento Cubrir las necesidades de información para conocer la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacionados con el tipo de enfermedades con un prevalencia menor de 5/10.000 habitantes a nivel UE, que permita la realización de estudios e investigaciones en éste ámbito, la evaluación, planificación y gestión sanitarias, así como la programación de actividades, todo ello con el fin de mantener la calidad de vida de los pacientes Base jurídica Tratamiento necesario para el cumplimiento de obligaciones legales aplicables. Tratamiento necesario para el cumplimiento de una misión realizada en interés público o en el ejercicio de poderes públicos conferidos al responsable del tratamiento. LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. LEY 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. LEY 8/1997, de 26 de junio, de Ordenación sanitaria de Euskadi. Plazo de conservación Tiempo que es necesario para cumplir con la finalidad para la que se recabaron y para determinar las posibles responsabilidades. Será de aplicación lo dispuesto en la normativa de archivos y documentación. Categorías de personas interesadas Pacientes Otros colectivos Interesado (antecedentes familiares de 1º, 2º, 3º y 4º grado) Personas que sean diagnosticadas de enfermedades raras o las que se les haga seguimiento de las mismas en centros de la CAE Profesionales sanitarios e investigadores Categorías de destinatarios (Comunicación de datos) Organismos de la seguridad social Registro Estatal de Enfermedades Raras (Ministerio de Sanidad), Osakidetza, otras administraciones sanitarias que dispongan de registros de enfermedades raras Categorías de datos personales Datos de carácter identificativo Datos de características personales Categorías especiales de datos personales Salud Transferencias internacionales No están previstas Medidas de seguridad Las medidas de seguridad implantadas se corresponden con las previstas en el Anexo II (Medidas de seguridad) del Real Decreto 311/2022, de 3 de mayo, por el que se regula el Esquema Nacional de Seguridad. ID: 903