Madrilgo Carlos III .a Unibertsitateko ikerketa-talde batek egindako eta Eskubide Sozialen eta 2030 Agendaren Ministerioak finantzatutako azterlan batek agerian uzten du premiazkoa dela desinstituzionalizazio-prozesuetan eta Espainian desgaitasuna duten pertsonentzako laguntza-eredu pertsonalizatuetara eta komunitarioetara igarotzeko prozesuetan aurrera egitea.

Azterlan hori EDI proiektuaren barruan dago (desinstituzionalizazio-prozesuei eta laguntza-eredu pertsonalizatu eta komunitarioetarako trantsizio-prozesuei buruzko azterlana), eta egungo egoera diagnostikatzeaz gain, gomendio zehatzak ere ematen ditu zainketa-ereduaren paradigma aldatzeko.

Desgaitasunaren ikusmoldea eta eskubideen ikuspegia

Desgaitasunaren tratamendua askotarikoa izan da historian zehar, eta hainbat zainketa-eredu egon dira: preszindentzia-eredua, eredu mediko-errehabilitatzailea eta gizarte-eredua. Eredu horiek desberdinak dira haien artean, eta bakoitzak bere ezaugarriak ditu. Lehen bi ikuspegien arabera, desgaitasuna duen pertsona errehabilitatu beharreko zama edo izaki gisa hartzen da; gizarte-ereduak bat egiten du Desgaitasunen bat duten Pertsonen Eskubideei buruzko Nazioarteko Konbentzioarekin (DPENK) eta desgaitasuna pertsonaren egoera baten eta gizarte-oztopoen arteko elkarreraginaren emaitza gisa ulertzen du.

Ikuspegi horrek politika publiko inklusiboa sustatzen du, eta desgaitasuna duten pertsonak gizartean integratzeaz gain, gizarte-espazioaren eraketan ere parte hartzen dutela bermatzen duena.

Instituzioa eta kultura instituzionala

"Erakunde-kultura" edo instituzionalizazioa pertsonak komunitatetik isolatuta dauden, beren bizitzaren gaineko kontrol nahikorik ez duten eta erakundearen beharrak pertsonen premien gainetik lehenesten diren edozein motatako zaintza-harremanei dagokie. Kultura horrek berekin dakar despertsonalizazioa eta uniformetasuna tratuan, harreman asimetrikoa zaintzailearen eta zainduaren artean, eta murrizketen erabilera naturalizatzea. Egoera hori, askotan, ez da oso egokia giza eskubideen ikuspegitik; are gehiago, desgaitasuna duten adingabeak badira instituzionalizazio horren parte direnak.

Eredu asistentzialisten esparru etiko eta kulturala

Desgaitasuna duten pertsonak zaintzeko gaur egun nagusi den eredu nagusia asistentzialista da, karitate-ikuspegia eta ikuspegi medikoa ezaugarr idituena, segurtasuna autonomiaren gainetik lehenesten duena. Eredu horrek botere-harreman asimetrikoak sustatzen ditu eta desgaitasuna duten pertsonak kosifikatu egiten ditu, modu uniformean tratatuz eta haien autodeterminazioa ezabatuz. Hori dela eta, azterlanak giza eskubideetan oinarritutako eredu bateranzko aldaketaren alde egiten du, autonomia, inklusioa eta oztopoak ezabatzea sustatuko dituena, desgaitasuna duten pertsonak modu independentean bizi ahal izatea eta gizartean erabat parte hartzea bermatuz.

Egungo egoera

Txostenaren lehen zatian, Espainian desgaitasuna duten pertsonentzako laguntza- eta zaintza-sistemen egungo egoeraren azterketa xehatua aurkezten du azterlanak. Emandako zaintza motak, dauden erakundeen tamaina eta mota, eta erakunde horietan bizi diren pertsonen ezaugarriak aztertzen dira. Instituzionalizaziora eramaten duten arrisku-faktoreak ere eztabaidatzen dira, besteak beste, laguntza soziofamiliarrik eta ekonomikorik eza, irisgarritasun-oztopoak eta zainketa-sistemaren gabeziak.

Gaur egun, pertsona horientzat Espainian dauden laguntza- eta zaintza-sistemak desberdinak dira, eta txostenak elementu horiei buruzko zenbait datu erakusten ditu. Besteak beste, emandako zaintza motak, dauden erakundeen tamaina eta mota, eta erakunde horietan bizi diren pertsonen ezaugarriak aztertzen dira. Hona hemen elementu horiei buruzko datu batzuk:

• Zainketa motak: Desgaitasuna duten pertsonen % 45ek oinarrizko zaintza jasotzen du egunero, % 30ek arreta mediko espezializatua jasotzen du eta gainerako % 25ek zaintza mistoak jasotzen ditu.
• Erakundeen tamaina: Espainiako erakundeen % 60 tamaina ertainekoak dira (20-50 egoiliar), % 25 handiak (50 egoiliar baino gehiago) eta % 15 txikiak (20 egoiliar baino gutxiago).
• Egoiliarren ezaugarriak: Erakundeetan bizi direnen % 40k 65 urte baino gehiago dituzte, % 35ek desgaitasun fisiko larriak, % 15ek desgaitasun intelektualak eta % 10ek desgaitasun anitzak.

Arrisku-faktoreak eta eragileak

Aztertutako kolektiboan dauden aldeak identifikatzeko orduan, beste elementu garrantzitsu batzuk arrisku-faktoreak eta barneratze-ordua eragiten dutenak dira. Hauek dira txostenean identifikatutako batzuk:

• Adina, generoa eta desgaitasun-mota: Ezaugarri horien intersekzionalitateak eragina du instituzionalizatzeko probabilitatean. Ezintasun fisikoak dituzten adineko emakumeek gizonek baino % 20 aukera gehiago dituzte instituzionalizatzeko.
• Egoera funtzionala eta laguntza-premiak: Laguntza funtzionaleko behar handienak dituzten pertsonek instituzionalizatzeko % 50 arrisku handiagoa dute.
• Faktore soziofamiliarrak eta laguntza-sareak: instituzionalizatutako pertsonen % 70ek ez du familia- edo gizarte-laguntza sendorik.
• Faktore sozioekonomikoak: Pobreziak eta gizarte-bazterketak % 40 handitzen dute instituzionalizatzeko arriskua.
• Bizitoki- eta irisgarritasun-faktoreak: Desgaitasunen bat duten pertsonen % 30ek irisgarritasun-arazo esanguratsuak dituzte beren etxebizitzetan.

 Gomendioak eta alternatibak

Bigarren zatian, nazioarteko eta Europako erakundeek desinstituzionalizazioari eta komunitatean bizitzeari buruz emandako gomendioak erakusten dira. Gomendio horiek azpimarratzen dute oso garrantzitsua dela desgaitasuna duten pertsonek komunitatean beharrezko laguntzarekin bizitzea.

Komunitatean bizitzeko aukerak

Eredu tradizionalaren edo asistentzialistaren aurrean, komunitatean eta familia-zaintzan hainbat aukera ezar daitezke, bai Espainian, bai beste herrialde batzuetan. Besteak beste:

• Laguntza-zerbitzu pertsonalizatuak, pertsona bakoitzaren premia indibidualetara egokituak.
• Etxe partekatuak eta etxebizitza komunitarioak, bizikidetza eta elkarrekiko laguntza sustatzen duten ereduak.
• Informazio- eta orientazio-zerbitzuak, eskura dauden baliabideetarako eta laguntzetarako sarbidea errazten dute.

Halaber, pertsona ardatz duten laguntza-zerbitzuek eta etxebizitza irisgarrirako neurriek hainbat testuingurutan eraginkorrak direla erakutsi dute, eta metodologia baliagarriak eta osagarriak direla. Gainera, erakundeetan erabiltzen diren murrizketen erabilera tradizionalaren aurrean, giza eskubideen ikuspegietan oinarritutako alternatibak daude.

Espainian desinstituzionalizatzeko beharrezko esparrua

Erkidegoan bizitzeko aukerez gain, Espainian desinstituzionalizatzeko esparrua identifikatu behar da.

• Erreformak eskumenen esparruan eta rol profesionaletan: bizitza independentea eta inklusio komunitarioa lagunduko duten konpetentzia eta rol profesional berriak garatzeko beharra. Horren barruan sartzen da profesionalak prestatzea eta gaitzea laguntza-eredu berrietara egokitzeko.
• Beharrezko aldaketa juridikoak: desinstituzionalizazioa errazteko beharrezkoak diren erreforma juridikoak, bizitza independentea izateko eta komunitatean sartzeko eskubidea bermatzeko legeak eta politikak aldatzea barne.

Amaitzeko, eta laburbiltzeko, hauek dira azterlanak eskaintzen dituen desinstituzionalizazioan eta laguntza-eredu komunitario eta pertsonalizatuetarako trantsizioan aurrera egiteko proposamen eta gomendio sistematizatuak. Proposamen nagusien artean daude:

• Zerbitzu komunitario inklusiboak garatzea, komunitatean laguntza-zerbitzuak ezartzeko eta finantzatzeko, desgaitasuna duten pertsona guztientzat inklusiboak eta irisgarriak direnak.
• Legegintza- eta politika-erreformak, desinstituzionalizazio-estrategia integral bat hartzeko, bizitza independentea izateko eskubidea eta gizarte-inklusioa bermatzeko.
• Hezkuntza eta gaikuntza, zaintzako profesionalak prestatzeko, pertsona ardatz duten laguntzak eskaini ahal izan ditzaten eta komunitate-bizitza susta dezaten.
• Komunitatean bizitza sustatzea, etxebizitza partekatuen ereduak eta laguntza-zerbitzuak sustatzea, desgaitasuna duten pertsonek modu independentean bizitzeko eta gizartean erabat parte hartzeko aukera izan dezaten.

EDI Proiektuaren helburu nagusia da egungo errealitatearen diagnostiko zehatza eskaintzea eta aholkularitza eraginkorra ematea, desgaitasuna duten pertsonak, adinekoak, etxegabetasun-egoeran daudenak eta adingabeak zaintzeko eredu berri baterako trantsizioa bermeekin egiteko. Zehazki, kasu honetan, txostenak EDI proiektuaren azterketa proiektatu nahi du populazio-talde horri emandako laguntzen eremuan.

Azterlanari eta gomendioei buruzko informazio gehiago nahi izanez gero, Madrilgo Carlos III .a Unibertsitateak 2023an argitaratutako “Desinstituzionalizazio-prozesuei eta laguntza-eredu pertsonalizatuetarako eta komunitarioetarako trantsizioari buruzko azterlana” ("Estudio sobre los procesos de desinstitucionalización y transición hacia modelos de apoyo personalizados y comunitarias", 2023) dokumentu osoa kontsulta dezakezu.