Nuffield Trust ideia-laborategiaren txosten batek adimen-urritasuna duten pertsonentzako osasun-arretaren bost zerbitzu eta funtsezko funtzio aztertzen ditu Ingalaterran, haien irisgarritasuna hobetzeko.
Desgaitasun intelektuala duten pertsonek laguntza-modu gehiago eta desberdinak behar dituzte beren osasun onari eusteko, eta, beraz, gaixotasun-arriskua murrizten edo arintzen duten prebentzio-neurriak nahiz bizimodu osasungarriagoak aukeratzen dituztela bermatzeko.
Zer da desgaitasun intelektuala?
Txosten horren testuinguruan, Erresuma Batuko Osasun eta Gizarte Laguntza Sailak honela definitzen du adimen-desgaitasuna: "informazio berria edo konplexua ulertzeko, trebetasun berriak ikasteko (adimen hondatua), modu independentean aurre egiteko gaitasun murritzarekin (funtzionamendu sozial hondatua), helduaroa baino lehen hasi zena". Desgaitasun intelektualaren maila desberdinak daude: arinetik moderatura, eta larria edo sakona. Desgaitasun intelektuala, beraz, sendatu ezin den baldintza da, eta, haurtzaroan hasten bada ere, pertsona batzuei helduaroan diagnostikatzen zaie. Hala, adimen-urritasuna duen pertsona batek ikasteko zailtasun ugari izan ditzake.
Desgaitasun intelektuala izateak baldintzatzen du pertsona batek bizitzan zehar gauza berriak ikasteko duen modua, eta desgaitasun intelektualaren motak zehaztuko du zaintza- eta laguntza-premia. Adimen-urritasun larriak edo sakonak dituzten pertsonek komunikatzeko arazo handiak dituzte, eta askok epe luzerako baldintza gehigarriak edo osasun-premia konplexuetan sortzen diren mugak dituzte.
Eskuragarri dagoen ebidentziak adierazten du desgaitasun intelektuala duten pertsonek heriotza goiztiarreko maila handiagoak dituztela gainerako biztanleekin alderatuta. King 's College Londonek (2022) egindako urteko txosten baten arabera, desgaitasun intelektuala duten pertsonen batez besteko heriotza-adina 62,9 urtekoa zen, biztanleria orokorraren batez besteko heriotza-adina baino hogei urte baxuagoa.
Gainera, ebidentziak adierazten du adimen-desgaitasuna duten pertsonek pobrezian bizitzeko eta laguntza-sare sozialik ez izateko aukera gehiago dituztela. Alde horretatik, pertsona batek behar duen laguntza-kopurua bere desgaitasun intelektualaren mailaren araberakoa izango da: desgaitasun intelektual arina dutenek eguneroko lan gehienak gutxieneko euskarri batekin egin ditzakete; ikasteko desgaitasun ertaina duten pertsonek laguntza handia behar izan dezakete modu independentean bizitzeko eta lan egiteko; azkenik, desgaitasun intelektual larriak edo sakonak dituzten pertsonek hizkuntza-trebetasun oso mugatuak dituzte eta osasun-premia konplexuak izan ditzakete.
Txosten honek adimen-desgaitasuna duten pertsonentzako osasun-zerbitzuen irisgarritasunari heltzen dio, eta egiaztatzen du desberdintasun handiak daudela biztanleria-talde horrentzat osasun-zerbitzu eraginkorrak behar bezala eskuratzeari dagokionez, gainerakoekin alderatuta.
Desgaitasun intelektuala duten pertsonen heriotza saihesgarriak prebenitzeko, funtsezkoa da prebentzioko laguntza-zerbitzuetarako sarbidea bermatzea, zaintzaileak eta langileak gaitzea seinale eta sintoma goiztiarrak detektatzeko, eta ez pentsatzea zeinu edo sintoma bat pertsonaren desgaitasun intelektualaren zati bat denik ("diagnostikoaren iluntzea" deritzona), azkenean ez heltzeko edo ez ikertzeko.
Txosten honetan aurkeztutako azterketan, osasuneko prebentzio-zerbitzuetarako irisgarritasuna ebaluatzen da, funtsezko bost arloren bidez:
- Obesitatearen prebentzioa
Desgaitasun intelektuala duten pertsonek gainerako biztanleek baino aukera gehiago dituzte gizenak izateko, bereziki nerabezaroan eta helduaro gaztean.
- Minbiziaren detekzio goiztiarra
Azken bost urteetan, ehuneko 15 puntuko aldea antzeman da sistematikoki bularreko minbiziaren detekzio-tasetan, eta ehuneko 36 puntukoa umetoki-lepoko minbiziaren detekzio-tasetan adimen-desgaitasuna duten emakumeen eta gainerako emakumeen artean.
- Urteko osasun-kontrolak
Ingalaterran desgaitasun intelektuala duten pertsonen % 26 baino ez daude identifikatuta, eta horrek eragozten du pertsonek urteko osasun-kontrolak eta Covid-19aren eta gripearen aurkako txertoak eskuratzea.
- Osasun mentaleko arazoei aurre egitea
Desgaitasun intelektuala duten pertsonek osasun mentaleko arazoen prebalentzia handiagoa duten arren, tratamendu eraginkorrak eskuratzeko aukera urria izaten da. Aukera gutxiago dute terapietara bidaltzeko, eta litekeena da psikosia, depresioa eta epilepsia tratatzeko sendagai psikotropiko gehiagoren hartzaile izatea beste pertsona batzuk baino. Izan ere, adimen-desgaitasuna duten 30.000 pertsona helduk baino gehiagok hartzen dituzte sendagai psikotropikoak, horri buruzko diagnostikorik izan gabe ere.
- Diagnostiko goiztiarra
Desgaitasun intelektuala duten pertsonetan minbizia biztanleria orokorrean baino beranduago diagnostikatu ohi da, eta diagnostiko berantiar horiek, zoritxarrez, ospitale batean larrialdiko arreta ematen den bitartean egiten dira askotan. Badirudi 55 urteko edo gehiagoko adimen-desgaitasuna duten pertsonen artean minbiziaren prebalentzia txikiagoa dela adin bereko gainerako biztanleen artean baino, eta horrek agerian uzten du adimen-desgaitasuna duten pertsonen artean detektatu ez diren minbiziaren diagnostikoen irismena.
Txostenak, azken zatian, laguntzako prebentzio-formulak garatzeko aukera-multzo bat azaltzen du. Hala, desegindako arreta baten ondorioz identifikatzen ez diren eta maiz desgaitasun intelektuala duten pertsonei eragiten dieten osasun-arazoak saihesten lagun dezakete, bai eta hartzaileei behar bezala egokitzen ez zaizkien informazioa eta komunikazio-moduak saihesten ere.
Jasotako gomendioen artean, honako hauek nabarmentzen dira:
- Desgaitasun intelektuala duten pertsonen proportzio handi bati urtero osasun-kontrolak egin zaizkio azken urteotan. Hala ere, kontrol horien kalitatea aldakorra da, eta, beraz, hobetu egin behar da. Horregatik, osasun-sistemari gomendatzen zaio urteko osasun-kontrolen kalitatearen auditoria nazionala egitea. Helburua da ebaluazio bat egitea, tokiko mailan jardunbide egokiak aintzatesteko, Lehen Mailako Arretako medikuen jardunbideetan hobekuntzak sustatzeko, bai eta laguntza gehigarriak behar izan ditzaketen eremu geografikoak identifikatzeko ere.
- Osasun-zerbitzuek tokiko datuak erabili beharko lituzkete Lehen Mailako Arretako profesionalek erregistratutako adimen-desgaitasuna duten pertsonen kopurua berrikusteko eta pertsona horiek erregistrora atxiki daitezen sustatzeko kanpainak bultzatzeko. Gaur egun, adimen-desgaitasuna duten 4 pertsonatik 1 baino ez dago identifikatuta, eta behe-erregistro hori handiagoa izan daiteke jatorri etniko minoritarioak dituzten pertsonen kasuan.
- Osasun-sistemek eta gizarte-zerbitzuen sistemek profesionalen asistentzia-koordinazioa hobetu behar dute, adimen-desgaitasuna duten pertsonak behar baino lehenago hil ez daitezen. Helburu horrekin proposatzen da asistentzia-koordinazioa errazten duten rolak indartzea: gizarte-langilea, lotura-erizaintza adimen-desgaitasunaren kasuan, eta osasun-bideratzailearen figuraren funtzioak zabaltzea. Adimen-desgaitasuna duten pertsonekiko arreta integratua eta komunikazio hobea bermatzea da helburua.
- Erresuma Batuko osasun-sistema nazionalaren (NHS) eta funts publikoekin finantzatutako gizarte-laguntzaren hornitzaile guztiek gaikuntza-programak eskaini beharko lizkiekete langileei, desgaitasun intelektuala (Digital Flag) duen pazientearen erregistro klinikoetan txertatu beharreko alerta digital bat erabil dezaten sustatzeko. Ekimen honen bidez bermatu nahi da langileek aitortzen dutela desgaitasun intelektuala edo autismoa duen paziente bat tratatzen ari direla, eta egokitu egin behar dituztela laguntzak (hitzordu luzeagoak, adibidez), eman beharreko zaintzak eta harekin garatu beharreko komunikazioa. Historia klinikoan sartzeko, pazienteekin eta zaintzaileekin lankidetzan jardun daiteke, egoera bakoitzean erabakiak hobeto hartzen direla bermatzeko.
- Azkenik, Erresuma Batuko tokiko agintaritza guztiek adimen-desgaitasuna duten pertsonentzat berariaz diseinatutako pisua kontrolatzeko programak eskaini beharko lituzkete; izan ere, eskuarki, ezin izaten dira haietara iritsi. Horri dagokionez, egiaztatzen da ebidentzia dagoela aholkularitza dietetikoaren ondorio onuragarriei, jarduera-aldaketari eta modu eraginkorrean egokitutako portaera-aldaketei dagokienez.
Azken batean, txosten honek desgaitasun intelektuala duten pertsonek osasun-zerbitzuak eskuratzeko dituzten desberdintasunei heldu nahi die, arrazoi hauengatik:
- Komunikazio-arazo handiak izaten dituzte. Zailtasunak dituzte sintomak ondo sentitzen ez direnean jakinarazteko eta beren bizitzetan ohitura osasungarriak sartzearen garrantzia ulertzeko.
- Laguntza-koordinazio egokia behar dute (eta rol jakin batzuk bete eta gara ditzaketen baliabide profesionalak) arreta-continuumean.
- Bitartekoak behar dira (garraioa, aulki egokituak, etab.) adimen-desgaitasuna duten pertsonek osasun-kontroletara eta baheketa-probetara joan ahal izateko.
- Kontuan hartu behar da faktore sozioekonomikoek desgaitasun intelektuala duten pertsonen osasunean duten eragina, pertsona horiek langabezia-tasa altuak, gabezia ekonomikoak eta bakardadea jasaten dituztenean.
- Desgaitasun intelektuala duten pertsonen osasunari eta zaintzari buruzko ezagutza profesionalak zaintzaileekin partekatzeko aukera hautematen da.
Desgaitasun intelektuala duten pertsonek osasun-zerbitzuak eta zainketa eraginkorrak behar dituzte garaiz, non arreta ondo koordinatuta egongo den eta edozein gaixotasunen zantzuak eta sintomak garaiz detektatu ahal izango diren.
Nuffield Trust ideien laborategi independentea da, eta osasunaren alderdiak lantzen ditu Erresuma Batuko arreta medikoaren kalitatea hobetzeko, ebidentzian oinarritutako ikerketaren eta politiken eta informazioaren analisiaren bidez.
Informazio gehiago nahi izanez gero, Nuffield Trust-ek 2024an argitaratutako "Ikasteko ezintasunak dituzten pertsonak gazteegi hiltzea sahiestu" (Preventing people with a learning disability from dying too young) txostenaren edukietara jo dezakezu.
