1. La realización de los estudios epidemiológicos necesarios y su seguimiento, para orientar con mayor eficacia la prevención de los riesgos para la salud, así como la planificación y evaluación sanitaria.

2. El ejercicio adecuado de los distintos niveles de responsabilidad en el Sistema en cuanto a las funciones de dirección, planificación y programación del mismo.

1. Conocer la incidencia de la enfermedad del cáncer, su tendencia, su supervivencia y su prevalencia epidemiológica, catalogada por localización o área geográfica, grupos de edad, sexo u otras caracterizaciones que puedan resultar de utilidad.

2. Facilitar el análisis de la evolución clínica de los distintos tipos de cáncer.

3. Contribuir al desarrollo de la investigación sobre el cáncer.

4. Generar información orientada a aplicar medidas de prevención del cáncer y a su evaluación.

5. Generar información que permita el desarrollo de actividades divulgativas entre la población en relación con el cáncer.

6. Colaborar con el Sistema estadístico en la configuración y mejora de la calidad de las estadísticas sobre incidencia, prevalencia, supervivencia y mortalidad de cáncer en la Comunidad Autónoma del País Vasco.

   2. Para el desarrollo y aplicación del presente Decreto, la divulgación de los estudios relacionados con el conocimiento de la incidencia del cáncer deberán hacer referencia a su procedencia del Sistema de Información sobre Cáncer de la Comunidad Autónoma del País Vasco.

El Registro de Cáncer de Euskadi, que constituye el soporte tecnológico centralizado, adscrito al Departamento de Sanidad y Consumo de la Administración General de la Comunidad Autónoma del País Vasco, que contendrá todos los datos e información relacionados con la enfermedad de cáncer que posibilitan la eficacia del sistema.

Los Registros Auxiliares de Cáncer, que se crean en virtud de lo dispuesto en el artículo 6 de este Decreto y que constituyen los soportes físicos o tecnológicos de los centros sanitarios, públicos o privados, para acceso de la información sobre cáncer de recogida obligatoria y transmisión posterior al Registro de Cáncer de Euskadi conforme determina el presente Decreto.

La organización pública responsable de la coordinación, gestión y administración del Registro de Cáncer de Euskadi, que se corresponderá con los órganos administrativos del Departamento de Sanidad y Consumo en cuyo ámbito competencial recaiga la gestión de los sistemas de información y evaluación sanitaria, según determine el Decreto de estructura orgánica y funcional correspondiente.

La Comisión Coordinadora del Sistema de Información sobre Cáncer que regula el presente Decreto.

El conjunto de intercambios o transmisiones de información que garantizan la gestión y funcionamiento del sistema. Como mínimo deberán responder a las fuentes de información y datos previstos en este Decreto, así como a las personas destinatarias del sistema o personas receptoras de información en función de las distintas finalidades específicas asimismo previstas en este Decreto.

1. Las Historias Clínicas respectivas de pacientes y personas usuarias de los centros sanitarios, públicos o privados, de la Comunidad Autónoma del País Vasco.

2. Los Registros Auxiliares de cáncer que deberán mantener de acuerdo con este Decreto todos los centros sanitarios, públicos o privados, de la Comunidad Autónoma del País Vasco.

3. El conjunto mínimo básico de datos del alta hospitalaria (CMBD) y el registro de altas hospitalarias de Euskadi, regulados por Decreto 303/1992, de 3 de noviembre.

4. Los registros que dependan en todo momento del Sistema de Vigilancia Epidemiológica regulado por Decreto 312/1996, de 24 de diciembre.

5. Los ficheros públicos de datos de carácter personal de titularidad del Departamento de Sanidad y Consumo y los de titularidad del Ente Público Osakidetza-Servicio vasco de salud.

6. Cualesquiera otros registros demográficos o sanitarios que puedan aportar información o datos relevantes en materia de la enfermedad del cáncer, que sean destinatarios de las solicitudes de información a las que se refiere este artículo.

   2. El funcionariado encargado de la gestión del Registro de Cáncer de Euskadi podrá solicitar información y datos sobre cáncer a cualesquiera registros demográficos o sanitarios, debiendo en tales casos identificar con claridad la finalidad o destino de la información solicitada y advertir expresamente sobre la garantía de confidencialidad que comprometen respecto al tratamiento automatizado y uso de la información obtenida.

   3. Las fuentes de información a que se refiere el presente artículo proporcionarán los datos e información al Registro de Cáncer de Euskadi conforme al régimen jurídico respectivo al que cada una de ellas sujeta la cesión de la información y datos de que dispone.

   4. Conforme determine tanto la legislación general como la particular del ámbito de sanidad, el Registro de Cáncer de Euskadi podrá recibir la información y datos sobre cáncer que le transmitan otras Administraciones Públicas previa solicitud específica o en el marco de la colaboración administrativa. Asimismo podrá transmitirse información a aquéllas de acuerdo con el presente Decreto.

2. Al efecto de cumplir la obligación que establece este artículo, todos los centros sanitarios dispondrán de un soporte físico o tecnológico, denominado Registro Auxiliar de Cáncer, cuya gestión estará bajo la responsabilidad de un facultativo o facultativa o persona de dirección médica responsable del servicio sanitario, en el que incluirán los datos de diagnóstico clínico e histopatológico, evolución clínica, complicaciones y demás datos que puedan resultar de interés y se encuentren vinculados con la enfermedad del cáncer. El Departamento de Sanidad y Consumo podrá facilitar modelos de soporte o definir condiciones homogéneas para la alternativa de soporte informático, para lograr un cumplimiento más eficaz y un mejor funcionamiento de los Registros Auxiliares de Cáncer.

3. La información y los datos contenidos en los Registros Auxiliares de Cáncer, que deberán actualizarse con una diferencia máxima de un año respecto al año en curso, deberán transmitirse obligatoriamente con carácter semestral al Registro de Cáncer de Euskadi, cuyas personas responsables acusarán recibo e incorporarán la información al Registro en un plazo máximo de quince días. El inicio en su funcionamiento conllevará una simultánea y progresiva actualización de su información conforme a la programación transitoria que determine el Departamento de Sanidad y Consumo.

4. El Departamento de Sanidad y Consumo exigirá, tanto en los contratos-programa que suscriba con las organizaciones sanitarias públicas como en los conciertos sanitarios con entidades privadas provisoras de servicios sanitarios, la presencia de cláusulas especificas asociadas a la calidad de los servicios por las que se reiteren expresamente las obligaciones que impone este Decreto en relación con la disponibilidad y buen funcionamiento de los Registros Auxiliares de Cáncer.

1. Por el Departamento de Sanidad y Consumo:

   La persona titular de la Dirección de Gestión del Conocimiento y Evaluación, que ejercerá la Presidencia de la Comisión.

   Dos personas con responsabilidades en la gestión del Registro de Cáncer de Euskadi, una de las cuáles actuará como Secretaria o Secretario de la Comisión, y que serán designadas, respectivamente, por la Dirección de Gestión del Conocimiento y Evaluación y por las Direcciones Territoriales.

   Otra persona de la plantilla técnica del Departamento del área de contratación sanitaria, designada por la Dirección de Aseguramiento y Contratación.

2. Por Osakidetza-Servicio vasco de salud:

   La persona titular de la Dirección de Asistencia Sanitaria de la organización central del Ente Público.

3. Por los centros sanitarios privados:

   Una persona designada por Confebask.

   Una persona designada por el Consejo Vasco de los Colegios de Médicos.

4. Por los y las pacientes:

   Una persona designada por la Asociación Contra el Cáncer con mayor implantación en el ámbito de la Comunidad Autónoma del País Vasco.

   2. Por el Departamento de Sanidad y Consumo se adoptarán las medidas necesarias para que en la Comisión exista una representación equilibrada de mujeres y hombres, procurando al efecto que cada sexo esté representado al menos al 40% del número total de personas que componen el órgano colegiado.

   3. Será función de la Comisión Coordinadora del Sistema de Información sobre Cáncer realizar propuestas de actuación a la organización pública responsable del sistema y servir de foro específico de asesoramiento y participación en los siguientes ámbitos:

      1. Actividades en materia de gestión de la información, investigación, innovación y formación, en relación con los fines del Sistema, ayudando en la elaboración de una Memoria anual del Sistema.

      2. Criterios generales sobre obtención y tratamiento seguro de los datos y demás información que se dirige y en su caso accede al Registro.

      3. Criterios generales sobre custodia, mantenimiento, cesión y acceso a los datos y demás información del Registro.

      4. Incorporación de la información contenida en otras bases de datos y registros relacionados con los fines del Sistema.

      5. Normas generales de funcionamiento del Registro, que se recogerán en un Manual de Procedimiento del Registro de Cáncer de Euskadi.

      6. Formación continuada del personal encargado de la gestión del Registro, dentro de la planificación pública correspondiente.