Kultura eta Hizkuntza Politika Saila

Arautegia

Inprimatu

AGINDUA, 2009ko urtarrilaren 14koa, Osasun sailburuarena, Sortzetiko Gaixotasunak Jaioberriengan Bahetzeko Aholku Batzordea sortzen duena.

Identifikazioa

  • Lurralde-eremua: Autonomiko
  • Arau-maila: Agindua
  • Organo arau-emailea: Osasun Saila
  • Jadanekotasuna-egoera: Indarrean

Aldizkari ofiziala

  • Aldizkari ofiziala: EHAA (Euskal Herria)
  • Aldizkari-zk.: 29
  • Hurrenkera-zk.: 713
  • Xedapen-zk.: ---
  • Xedapen-data: 2009/01/14
  • Argitaratze-data: 2009/02/11

Gaikako eremua

  • Gaia: Administrazioaren antolamendua; Osasun eta kontsumoa
  • Azpigaia: Gobernua eta herri administrazioa

Testu legala

Maiatzaren 24ko 121/2005 Dekretuaren bidez, Osasun Saileko Aholku Batzordeen araubidea ezarri zen adituen aholkularitza lortze aldera. Aholkularitza horrek aztertuko ditu, batetik, osasun-arazoei aurre egiteko dauden aterabideak, eta bestetik, arazo horiei irtenbide egokiak emateko inplikatuta dauden sektoreen interesak.

Gaixotasunari aurre hartzea funtsezkoa da Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailaren jardueren barruan. Jaioberrienganako bahetze programak halabeharrezko jarduera legetxe jo behar dira, aurre hartzeko medikuntzaren inguruabarren baitan, zeinen helburua baita identifikazio goiztiarra eta sortzetiko gaixotasunek eragindakoen tratamendua. Une egokian behar bezala gauzatutako sanitate interbentzioak, gaixotasun horiekin lotutako morbilitatea, heriotza-tasa eta minusbaliotasunak murriztuko lituzke.

Ekitatean eta justizian oinarritutako balio etikoekiko errespetua da programa horien helburua. Bahetzeak eragindako biztanle guztiak babesten dituzte balio horiek. Nahitaezkotzat jotzen dira alderdi hauek: a) helburuei, hartzen dituzten gaixotasunei eta burutzen diren analisiei buruzko argibideak ematea gurasoei; b) jarraipen unitateak integratzea, zeinen helburua baita programaren onurak osatu eta balidatzea; c) argibide nominalen konfidentzialtasuna bermatzea.

Jaioberrien bahetze programak sustatzea eta laguntzea guztiz identifikatuta dago Osasun Publikoari buruzko politiketan, hain zuzen ere, osasuna babestu eta sustatzeko eskumenez baliatzen den kasuetan.

Diagnostikorako tekniken aurrerapenak bidea ematen du jaioberrien bahetzearen onura beste gaixotasun genetiko batzuetan erabiltzeko. Kasu horietarako egokienak diren aukerak eta estrategiak baloratu beharra dakar horrek. Helburu horri begira nahitaezkoa da Osasun Saileko Aholku Batzordeek arlo horretako adituen aholkuak izatea.

Horiek horrela, hauxe

  1. Eginkizun horren jarduera-esparruan, honakoak dagozkio Aholku Batzordeari:

    1. Jaioberrien bahetze arloan argibideak eta aholkuak ematea, Osasun Sailari honakoak jakinaraziz: detektagarriak diren beste gaixotasun batzuk jaioberriengan bahetzearekin lotutako arazoak edo beharrizanak.

    2. Sortzetiko Gaixotasunak Jaioberriengan Bahetze Programaren helburuak betetzerakoan aholkuak eman eta beharrezkoak diren jarduerak proposatzea.

    3. Jaioberriak bahetzeko esparruan ikerketa-azterlanak eta lanak proposatzea.

  1. Aholku Batzorde bakoitzak erabakiko du, aztertu beharreko gaietan ospe handia duten eta beren ekarpen zientifikoak eta lanak interesgarritzat jotzen diren beste pertsona batzuk, egingo diren bileretara etorri eta beren jardueren garapenean lankide izan ahal izatea.

  2. Aholku Batzordeak, halaber, bidezkotzat jotako lan-batzordeak edo taldeak sor ditzake, bere esku utzitako jardueren garapen eraginkorra bermatze aldera.

  1. Sortzetiko Gaixotasunak Jaioberriengan Bahetzeko Programako koordinatzaileak.

  2. Kide bat, Euskal Herriko Pediatri Elkartearen ordezkaria.

  3. Kide bat, Ginekologiako eta Obstetriziako EAEko Erakundearen ordezkaria.

  4. Kide 1, Osakidetza-Euskal Osasun Zerbitzuko Asistentzia Sanitarioko Zuzendaritzaren ordezkari modura.

  5. Kide 1, Osasun Saileko Osasun Publikoko Zuzendaritzaren ordezkari modura.

Agindu hau Euskal Herriko Agintaritzaren Aldizkarian argitaratu eta biharamunean jarriko da indarrean.

Vitoria-Gasteiz, 2008ko urtarrilaren 14a.

Osasun sailburua,

GABRIEL M.ª INCLÁN IRIBAR.