Grupo de trabajo de Enfermedades Poco Frecuentes
- Entidad:
- Salud, Bienestar, Juventud y Reto Demográfico
- Órgano:
- Dirección de Apoyos para la Vida Plena, Dirección de Atención Sociosanitaria
- Estado:
- Proyecto finalizado
Objetivos
Dinamizar y organizar de encuentros colaborativos con el grupo de trabajo de personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), diagnóstico de la situación actual y retos a futuro. Participar en el Consejo Asesor de Enfermedades Raras del País Vasco. Colaborar en el monográfico sobre el enfoque sociosanitario en la atención a personas con Enfermedades Raras para el Consejo Asesor, ahondando en la importancia de la atención temprana y en la coordinación sociosanitaria-educativa. Asimismo, colaborar en el EITB Maratoia de 2015 dedicado a la investigación de las Enfermedades Raras.
Alcance
Participantes y agentes
- Equipo Sociosanitario
- Federación de Española de Enfermedades Raras
- Asociaciones de personas con Enfermedades Poco Frecuentes
- Consejo Asesor de Enfermedades Raras
Plazo previsto para la ejecución del proyecto
01/01/2014 - 31/01/2015
Hitos-Productos Completados
| Fase | Fecha de inicio | Fecha de fin | Estado |
|---|---|---|---|
| Reunión de constitución del grupo de trabajo | Completado | ||
| Reunión con asociaciones de personas con EPF | Completado | ||
| Monográfico del enfoque sociosanitario del Consejo Asesor de Enfermedades Raras | Completado | ||
| Colaboración con el EITB Maratoia 2015 | Completado |
Evaluación ex-post
- Fecha de evaluación:
- Resumen de la evaluación:
-
Consúltese Informe de evaluación de las Líneas Estratégicas de Atención sociosanitaria 2013 -2016
